Ações do Purple Day conscientizam e informam a população sobre a epilepsia

https://www.youtube.com/watch?v=jhZfiTYNNXU&t=1163s

O “Dia Roxo”, Purple Day, é um esforço internacional dedicado a aumentar a consciência sobre a epilepsia em todo o mundo. Em 26 de março, anualmente, as pessoas em países de todo o mundo estão convidados a se vestir de roxo nos eventos em prol da consciência da doença.

No próximo domingo, 26 de março, acontece o Purple Day, o “Dia Roxo”, data internacional que representa um esforço para aumentar a conscientização a respeito da epilepsia, condição neurológica que repercute em todos os âmbitos da vida das pessoas. A epilepsia é uma doença invisível, que tem a peculiaridade de desencadear uma vasta gama de sintomas clínicos que, por vezes, configuram movimentos e comportamentos imprevisíveis e incompreensíveis para leigos, que oscilam entre estar bem e ser acometido pelas crises.

Em Santa Catarina, com o objetivo de mostrar que essas pessoas não estão sozinhas, levar informação à população e promover a inclusão social, será promovido simpósio sobre o tema em 28 de março das 9 às 11h30min, no cinema do CIC em Florianópolis. Antes disso, no domingo, dia 26, uma equipe de neurologistas estará no trapiche da Avenida Beira Mar, em Florianópolis, das 10 às 12h, esclarecendo dúvidas da população e distribuindo material informativo, balões e camisetas roxas.

Aberto à população, o Simpósio destina-se a pacientes com a doença, estudantes de medicina, profissionais da saúde e público em geral. O evento tem apoio da Clínica Imagem, Associação Catarinense de Medicina (ACM), Governo do Estado, Universidade Federal de Santa Catarina, Hospital Universitário e Diretoria de Educação Permanente em Saúde (DEPS).

O simpósio terá palestras da neurologista, professora e pesquisadora da Ufsc, Kátia Lin, sobre o que é epilepsia; do advogado Daniel Deggau Bastos, expondo os direitos dos pacientes; e um testemunho de Valéria Sonati Bravalhere, que contará como é viver com a doença. Na oportunidade será assinado convênio entre a Secretaria de Estado da Saúde e a Universidade Federal de Santa Catarina para atendimento especializado dos pacientes de epilepsia de difícil controle.

 

SERVIÇO

Dia 26 de março – Ação de conscientização e esclarecimentos sobre a doença no trapiche da Avenida Beira Mar, em Florianópolis das 10h às 12h.

Dia 28 de março – Simpósio de Epilepsia no cinema do CIC – Centro Integrado de Cultura, na Av. Irineu Bornhausen, 5600, Agronômica, em Florianópolis, das 9h às 11h30min.

 

A epilepsia

Epilepsia é a doença neurológica mais comum, caracterizada pela recorrência de crises epilépticas não provocadas, apresentando episódios motores, sensoriais ou autônomos, com ou sem perda da consciência. Essa condição pode ser muito grave, bem como tem consequências neurobiológicas, cognitivas, psicológicas e sociais e prejudica diretamente a qualidade de vida e a inclusão das pessoas por ela acometidas.

Há no mundo mais de cinquenta milhões de pessoas com epilepsia, sendo que 85% destas encontram-se nos países mais pobres. No Brasil, estima-se que cerca de quatro milhões de pessoas tenham epilepsia. Sabemos que cerca de 70% delas melhoram de suas crises com o tratamento adequado, porém, 30% desenvolvem epilepsia refratária, ou de difícil controle medicamentoso. Assim sendo, no Brasil, cerca de um milhão duzentos e trinta mil pessoas seguem tendo crises epilépticas recorrentes, mesmo que estejam fazendo tratamento correto e em uso de politerapia.

 

Estigma da doença

Estudos revelam que, para os indivíduos com epilepsia, a recorrência, a intermitência e a imprevisibilidade das crises, acrescidas aos problemas familiares, sociais e econômicos decorrentes da doença e o constante manejo de todas essas situações que mobilizam estigma, podem trazer uma variedade significativa de problemas de ordem neuropsiquiátrica. Além disso, a necessidade do uso de maior número de fármacos pode corroborar para com a piora desse quadro, trazendo prejuízos significativos à qualidade de vida dessas pessoas.

 

Cuidados

A epilepsia requer um conhecimento específico, mesmo que básico, para que a sociedade possa compreendê-la, e a partir daí consiga reconhecer seus sintomas e aprender a cuidar das pessoas por ela acometidas. Cuidados especiais são necessários tanto no tocante a fatores ambientais, pois as crises podem ocasionar riscos de quedas abruptas, quanto aos relacionados a fatores físicos (o que fazer diante de uma crise epiléptica?). Também no sentido de se procurar acolher emocional e moralmente essas pessoas, as quais, sob a égide do preconceito e estigma não suscitam empatia e são facilmente discriminadas, por essas razões requerem proteção.

 

Epilepsia e o trabalho

A maior parte das pessoas com epilepsia de difícil controle está apta a desenvolver atividades laborais, porém não deverão exercer funções de risco. A experiência os ensina que, revelar o diagnóstico ao empregador no momento do recrutamento inviabiliza a contratação. Assim sendo, ao ocultar a doença, essas pessoas ficam vulneráveis a serem expostas a atividades de risco, sem poderem se proteger. O estresse desencadeado em decorrência das contradições impostas pelo sistema social, geralmente os suscetibiliza a terem mais crises. A exposição da doença no local de trabalho, na grande maioria dos casos, impede os candidatos de ultrapassarem o período de experiência, sendo dispensados mediante alguma desculpa que não esbarre em seu diagnóstico.

Pessoas com crises de difícil controle necessitam de condições especiais que favoreçam sua adaptação e inclusão, principalmente no mercado de trabalho.

 

A data

O “Dia Roxo” foi criado em 2008 por Cassidy Megan uma criança na época com nove anos de Nova Escócia, no Canadá, com a ajuda da Associação de Epilepsia da Nova Escócia (EANS). Ela escolheu a cor roxa para representar a epilepsia por causa da lavanda. A flor de lavanda também é frequentemente associada com a solidão que representa os sentimentos de isolamento que muitas pessoas com epilepsia sentem. O objetivo de Cassidy foi mostrar que as pessoas com epilepsia, sejam em que lugar do mundo estiverem, jamais deverão se sentir sozinhas. No Brasil o “Dia Roxo” começou a participar mais ativamente de iniciativas desde 2011.

 

Assista ao videoclipe feito por aluno de medicina sobre a epilepsia: https://www.youtube.com/watch?v=18En8n7dX74

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